你有沒有見過那種一出生就“與眾不同”的寶寶？不是因?yàn)榭蓯郏且驗(yàn)樗麄冃⌒〉纳眢w里藏著一場看不見的戰(zhàn)爭。
我是小禾媽媽，也是自媒體創(chuàng)作者。三年前，我記錄下了一個叫“豆豆”的男孩的故事——他是個“疾病寶寶”，出生時被診斷為先天性心臟病，需要在三個月內(nèi)完成第一次手術(shù)。
Q：什么是“疾病寶寶”？
A：這不是一個標(biāo)簽，而是一個真實(shí)的生命狀態(tài)。他們可能患有先天性缺陷、罕見病、免疫系統(tǒng)異常，甚至只是早產(chǎn)帶來的脆弱體質(zhì)。他們的成長不是按部就班，而是每一步都像踩在薄冰上。
豆豆第一次哭，是在保溫箱里。護(hù)士說：“他比同齡孩子更用力地吸氣，像是在對抗什么。”我們當(dāng)時不懂，現(xiàn)在才明白——那是他身體在求生。
Q：照顧疾病寶寶真的像想象中那么難嗎？
A：不只是難，是“心碎”。每天要記幾十種藥名，要觀察體溫、呼吸、膚色變化；半夜驚醒不是因?yàn)槔郏且驗(yàn)榕滤蝗煌Ａ撕粑?。有一次，我看著他小小的胸口起伏，眼淚止不住地流——不是害怕，是心疼。
但你知道最打動我的是什么嗎？豆豆會笑。哪怕只有一次，他也會用那雙清澈的眼睛看我，然后咧嘴一笑。那一刻，我覺得全世界都在為他讓路。
Q：普通人能幫到他們嗎？
A：當(dāng)然可以！不是捐錢，而是多一份理解。比如，別問“你怎么不早點(diǎn)發(fā)現(xiàn)？”“為什么不去大醫(yī)院？”——這些話像刀子。真正的支持，是說一句：“你們辛苦了，我陪你?！?/p>
我曾發(fā)過一條朋友圈，講豆豆第一次坐輪椅去復(fù)診的事。配圖是他歪著頭沖鏡頭比耶。評論區(qū)炸了：有人留言“淚目”，有人私信問我怎么帶娃，還有人主動加了群，分享護(hù)理經(jīng)驗(yàn)。
你看，愛是可以傳遞的。疾病寶寶不是負(fù)擔(dān)，他們是教會我們?nèi)彳浥c堅韌的老師。
如果你也在經(jīng)歷這樣的日子，請記?。耗悴皇且粋€人。這個世界，正在悄悄為你們點(diǎn)亮燈。
