頑固性癲癇：不是絕路，而是另一種生活的開始
你是否曾見過一個孩子，在課堂上突然僵直、抽搐，老師慌忙叫救護車？或者一位中年大叔，明明按時吃藥，卻仍頻繁發(fā)作？他們可能正經(jīng)歷著——頑固性癲癇。
我是小雅，一名專注神經(jīng)疾病科普的自媒體作者。三年前，我采訪了一位媽媽，她的女兒小雨（化名），8歲確診癲癇，服藥兩年后仍每月發(fā)作23次。醫(yī)生說：“這是頑固性癲癇?！蹦且豢蹋薜孟駛€孩子。
“什么是頑固性癲癇？”這是我最常被問的問題。
簡單來說，它是指經(jīng)過兩種或以上合理劑量抗癲癇藥物規(guī)范治療后，仍未達到完全控制發(fā)作狀態(tài)的癲癇類型。就像一輛車，換了兩套剎車系統(tǒng)還剎不住，說明問題出在更深層。
小雨媽媽后來帶孩子做了腦電圖、核磁共振和基因檢測，發(fā)現(xiàn)她屬于“局灶性癲癇”，且大腦顳葉有微小異常放電區(qū)。醫(yī)生建議嘗試手術評估，最終通過微創(chuàng)熱凝術，小雨半年內(nèi)再無發(fā)作。
很多人一聽“手術”就害怕，其實現(xiàn)在技術很成熟。像小雨這樣的案例，在國內(nèi)三甲醫(yī)院已不算罕見。關鍵是早診斷、早干預。
“那還能正常生活嗎？”這是第二個高頻問題。
當然能！小雨現(xiàn)在讀小學五年級，成績中等偏上，還參加了學校的舞蹈班。她媽媽告訴我：“以前怕她出門被人笑話，現(xiàn)在反而覺得她更勇敢了?！?/p>
別忘了，癲癇≠傻、≠殘疾、≠不能工作。世界衛(wèi)生組織統(tǒng)計：超過70%的癲癇患者可通過科學管理過上正常生活。關鍵在于——不羞恥、不逃避、不拖延。
如果你身邊有人正在經(jīng)歷頑固性癲癇，請記住：
1. 不要自行停藥或換藥，規(guī)律復診最重要； 2. 記錄發(fā)作日記，幫助醫(yī)生精準判斷； 3. 心理支持比藥物更重要，家人陪伴是良藥； 4. 有條件可考慮多學科會診（神經(jīng)內(nèi)科+神經(jīng)外科+心理科）。
最后想說：頑固不是終點，而是轉折點。那些看似脆弱的瞬間，往往藏著最堅韌的靈魂。
愿每一個正在與癲癇共處的人，都能被溫柔以待，也被自己照亮。
