你有沒有想過，我們每天刷的短視頻、點的外賣、甚至去醫(yī)院看病時用的藥，背后都藏著一個看不見卻無比重要的“數(shù)據(jù)世界”？它不靠實驗室，也不靠問卷調(diào)查，而是來自真實世界的每一個選擇與行為——這就是“真實世界數(shù)據(jù)”（RealWorld Data, RWD）。
Q：什么是真實世界數(shù)據(jù)？
簡單說，就是從醫(yī)院電子病歷、健康A(chǔ)PP記錄、醫(yī)保報銷數(shù)據(jù)、甚至可穿戴設(shè)備里自然產(chǎn)生的數(shù)據(jù)。它不像臨床試驗那樣“理想化”，而是記錄了普通人的真實生活狀態(tài)——比如一位糖尿病患者在家測血糖、吃藥、運動的習慣，這些點滴匯聚起來，比實驗室里的“完美樣本”更貼近現(xiàn)實。
Q：它和傳統(tǒng)醫(yī)學研究有什么不同？
舉個例子：某新藥在臨床試驗中顯示對80%的患者有效，但真實世界中，可能只有50%的人受益。為什么？因為臨床試驗排除了老人、孕婦、合并多種疾病的人群。而真實世界數(shù)據(jù)能捕捉到這些“被忽略的群體”，讓醫(yī)療決策更全面、更公平。
Q：它真的有用嗎？有案例嗎？
當然！2023年，北京協(xié)和醫(yī)院聯(lián)合某互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)療平臺，分析了超過10萬份慢阻肺患者的用藥記錄。他們發(fā)現(xiàn)：很多患者長期使用一種老藥，效果反而比新藥更好，且副作用更少。這個發(fā)現(xiàn)直接推動了醫(yī)保目錄調(diào)整，讓更多人用上性價比更高的治療方案。
Q：普通人怎么參與其中？
其實你已經(jīng)在貢獻數(shù)據(jù)啦！比如你在微信運動里打卡步數(shù)、用健康碼上傳體溫、甚至在小紅書分享自己的用藥體驗——這些看似微小的行為，都是真實世界數(shù)據(jù)的一部分。有些平臺還會匿名整合這些信息，用于疾病趨勢預測或藥物安全監(jiān)測，比如新冠疫情期間，很多城市就是靠這類數(shù)據(jù)快速判斷疫情擴散風險。
Q：會不會侵犯隱私？
放心！現(xiàn)代RWD采集嚴格遵守《個人信息保護法》，數(shù)據(jù)脫敏處理后才能用于研究。就像你發(fā)朋友圈曬照片，系統(tǒng)自動打碼隱藏人臉一樣，你的隱私不會被泄露。相反，正是無數(shù)像你我這樣的普通人，正在悄悄改變醫(yī)療的未來。
所以，下次你打開健康A(chǔ)PP、記錄飲食、或者給醫(yī)生反饋癥狀時，請記得：你不是一個人在努力變健康，而是在為整個社會的醫(yī)療進步添磚加瓦。
?真實世界，從不遙遠——它就在你每一次點擊、每一次記錄里。
